Những đứa trẻ mắc bệnh máu tan, nửa đời lấy bệnh viện làm nhà
Mắc phải chứng bệnh tan máu bẩm sinh, những đứa trẻ luôn phải sống trong cảnh “khát máu”. Mỗi tháng các em bị nặng phải truyền ít nhất 4 đơn vị máu để duy trì sự sống và ở lại viện điều trị nửa tháng.
Đến trung tâm Thalassemia (hay còn gọi là chứng tan máu bẩm sinh), Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương (Hà Nội), nhiều người không khỏi thương cảm khi chứng kiến những trẻ nhỏ mắc chứng bệnh “không thuốc chữa” này. Điều duy nhất các em có thể duy trì sự sống là được truyền máu định kỳ hàng ngày.
Chị Phương mang nặng lo âu khi con mắc chứng bệnh tan máu bẩm sinh.
Ngồi thẫn thờ bên đứa con gái đang được truyền dịch, chị Nguyễn Thị Phương (42 tuổi, quê ở huyện Thạch Thành, tỉnh Thanh Hóa) không khỏi xót xa. Suốt nhiều năm qua kể từ khi sinh con, chị Phương và chồng chưa một ngày trọn vẹn niềm vui khi luôn phải tất tả đưa con đi điều trị khắp các bệnh viện lớn nhỏ.
Hơn 5 tuổi nhưng cháu Nguyễn Thị Kim (con gái chị Phương) mắc chứng tan máu bẩm sinh nặng, thân hình nhỏ thó, còi cọc hơn các bạn cùng trang lứa. 5 năm qua, kể từ khi mới sinh ra đến tận bây giờ, bé Kim thường xuyên lấy bệnh viện làm nhà.
Khuôn mặt khắc khổ, đôi mắt thâm quầng vì thức đêm, chị Phương nhìn con rồi thở dài. Chị cho biết, khi bé Kim sinh ra được 5 tháng tuổi thì gia đình chị phát hiện con gái bị chứng tan máu bẩm sinh. Trước bé Kim, người con trai đầu của chị cũng mắc chứng bệnh này và đã không qua khỏi khi lên 6 tuổi.
“Lúc đó, cháu liên tục bị đi ngoài, sốt cao, mỗi tháng phải đi viện 2, 3 lần để điều trị. Khi ra bệnh viện tỉnh, các bác sĩ bảo cháu mắc chứng tan máu bẩm sinh và phải truyền máu liên tục để duy trì sự sống khiến vợ chồng tôi thêm khốn đốn”, chị Phương kể.
Không những bé Kim mà người con trai đầu của vợ chồng chị Phương cũng mắc chứng bệnh như em gái.
“Hồi sinh đứa con trai đầu, vợ chồng tôi đã tuyệt vọng khi các bác sĩ bảo cháu mắc chứng tan máu bẩm sinh, vợ chồng trẻ thay nhau đưa con đi bệnh viện. Mỗi tháng thì cháu ở viện 10 – 15 ngày để truyền máu, nửa tháng còn lại đưa cháu về nhà điều trị, có tháng phải điều trị ở viện 20 ngày.
Thấy con kêu đau, vợ chồng tôi thương lắm, trắng đêm ngồi xoa chân, xoa tay cho con đỡ mỏi, nhìn con mà đứt từng khúc ruột. Được 6 tuổi thì anh trai bé Kim qua đời. Khi sinh ra, bé Kim cũng mắc chứng bệnh tương tự như anh trai nó khiến vợ chồng tôi có lúc suy sụp hoàn toàn”, chị Phương buồn bã kể lại.
Mỗi lần điều trị, các bác sĩ phải truyền cho cháu Kim 4 đơn vị máu.
Theo chị Phương, mỗi tháng, hai mẹ con chị lại bắt xe khách vượt hàng trăm cây số ra Hà Nội điều trị nửa tháng rồi lại bắt xe về nhà tiếp tục điều trị. Cứ như thế ròng rã suốt nhiều năm nay, các bác sĩ trong viện đã không còn xa lạ với người đàn bà khắc khổ khi liên tiếp gánh chịu những nỗi đau con cái bệnh tật.
Mỗi lần điều trị, các bác sĩ phải truyền cho cháu Kim 4 đơn vị máu. Để có tiền điều trị cho con, vợ chồng chị Phương phải thay phiên nhau ra trông con, chị đưa con đi viện thì anh ở nhà làm thêm, khi anh đưa con đi viện thì chị ở nhà đi gặt, cấy thuê lấy tiền ăn uống đi lại, thuốc thang cho cháu. Có lúc gia đình chị khánh kiệt vì lo tiền điều trị cho con..
Chị Phương cho biết, nhìn thấy các bạn, bé Kim cũng muốn được đến trường nhưng tháng nào cũng đi chạy chữa cho con nên bé theo học bữa được, bữa mất.
Cứ 2 tháng, chị Trâm lại đưa con gái xuống Hà Nội truyền máu, chữa trị 20 ngày.
Cũng chịu cảnh nằm viện từ thuở lọt lòng mẹ, mỗi tháng bé Hứa Thị Thùy Trâm (3 tuổi) lại cùng mẹ là chị Hứa Thị Nông (28 tuổi, quê ở huyện Cao Lộc, tỉnh Lạng Sơn) về Hà Nội điều trị. Sợ người lạ, cô bé người dân tộc Nùng cứ đứng núp sau lưng mẹ.
Theo chị Nông, cứ 2 tháng chị lại đưa con gái xuống Hà Nội truyền máu, chữa trị 20 ngày. Đôi bàn tay nhỏ nhắn, bé Trâm luôn đeo kim tiêm để truyền máu.
Thấy người lạ, cô bé dân tộc Nùng luôn trốn sau lưng mẹ.
Nhà ở quê nghèo khó, vợ chồng chỉ biết bám vào mấy sào ruộng trồng lúa, trồng sắn sinh sống. Con gái bị chứng bệnh này khiến hai vợ chồng chị Nông rơi vào cảnh khốn đốn.
Bố mẹ phải bươn chải tìm việc làm nên cứ một, hai tháng, bé Hoàng Minh Ngọc (4 tuổi, quê ở Yên Thế, Bắc Giang) lại được bà nội là Hoàng Thị Trang (61 tuổi) đưa lên viện truyền máu. Mắc chứng bệnh tan máu bẩm sinh ở thể nhẹ nên cứ 2 - 3 tháng, bé Ngọc lại xuống Hà Nội một lần, điều trị hơn 1 tuần rồi về.
Bé Ngọc buồn bã bên cạnh bà nội.
Mắc chứng bệnh không thuốc chữa khiến đôi mắt cô bé lúc nào cũng đượm buồn. Nhìn thấy cháu đau ốm quanh năm, bà Trang không khỏi xót xa.
“Cuộc sống gia đình khó khăn, lúc được 5 tháng tuổi thì cháu đã mắc bệnh, gia đình cũng đã hỏi bác sĩ nhưng bệnh này không có thuốc đặc trị, hàng tháng gia đình phải đưa cháu ra đây truyền máu, thải sắt. Nhìn thấy cháu đau ốm như thế, gia đình tôi đau xót vô cùng”, bà Trang buồn rầu kể.
Những trẻ nhỏ mắc chứng tan máu không có thuốc đặc trị mà cách duy nhất là hàng tháng được truyền máu để duy trì sự sống.
Trao đổi với chúng tôi, thạc sĩ Vũ Hải Toàn, Phó giám đốc trung tâm Thalassemia cho biết, đây là chứng bệnh di truyền, đột biến gene nhưng từ rất xa xưa và di truyền từ đời này sang đời khác.
“Ở Việt Nam có lượng người mang gene rất lớn, xấp xỉ khoảng 7 đến 8 triệu người mang gene, cứ 2 triệu người mang gene này mà lấy nhau thì có nguy cơ sinh ra đứa trẻ bị bệnh Thalassemia và sẽ mang bệnh suốt cuộc đời”, thạc sĩ Toàn cho hay.
Theo Phó giám đốc trung tâm Thalassemia, máu của những đứa trẻ bị chứng bệnh này hồng cầu rất dễ vỡ và có thể bị tan ra. Khi truyền máu nhiều sẽ dẫn đến tình trạng quá tải sắt, dẫn đến suy tim, suy tuyến tụy, gây xơ gan, loãng xương… nên sẽ điều trị bằng cách truyền máu và thải sắt.
“Tùy từng thể bệnh, ở thể nhẹ thì từ 1 - 2 tháng truyền máu 1 lần, nhưng ở thể nặng thì 15 ngày đã phải truyền máu. Tùy từng thể trạng của những bệnh nhân để tiến hành loại thải sắt từ 10 đến 15 ngày sau đó cho bệnh nhân về nhà. Khi tình trạng bệnh nhân thiếu máu, chúng tôi sẽ tiếp tục truyền máu”, thạc sĩ Toàn nói.
Theo thạc sĩ Toàn, bệnh này không có điều trị đặc hiệu. “Chỉ có phương pháp ghép tủy xương nhưng rất hạn chế bởi bệnh nhân Thalassemia ở thể nặng mới tiến hành ghép nhưng những bệnh nhân nặng luôn có tác dụng phụ do quá tải sắt. Bệnh này phải tìm người phù hợp mới tiến hành ghép được như anh em ruột. Nhưng những anh em ruột thường thì cũng mang gene bệnh nên tìm được người ghép phù hợp rất khó cho các bệnh nhân mắc chứng bệnh này”, thạc sĩ Toàn nói thêm.
